“TREACHER COLLINS” UN SÍNDROME QUE SOLO SE ATIENDE SIN SUBSIDIOS, EN JALISCO.

Por Víctor Galindo

El un síndrome genético que afecta directamente al producto de un embarazo es conocido como Treacher Collins; se trata de una mutación del cromosoma número cinco, mismo que quien lo posee, en edad adulta puede transmitirlo hasta en un 50 por ciento de probabilidad que sus hijos lo posean.

Los niños afectados con este síndrome, tienen ausencia total de orejas, no pueden cerrar completamente sus ojos por presentar irregularidad en los parpados, deben usar desde pequeños, aparatos auditivos, lentes, además de requerir durante su etapa de crecimiento cirugías reconstructivas cráneo-faciales.

En todo el país, no existen instituciones de salud que brinden el servicio especializado que estos pacientes necesitan, solamente en Jalisco. El Instituto de Cirugía Reconstructiva (ICR) “José Guerrero Santos” ha sido el único hospital que abrió sus puertas para atender esta causa.

Desde hace nueve meses, la asociación civil Treachers Collins México ha respaldado a por lo menos 60 niños afectados con este síndrome, mismos que provienen de todas partes del país e incluso del extranjero, Colombia y Perú; a decir de su presidenta, la señora Bibiana García del Toro “el objetivo que tenemos es el de atender a la mayor cantidad de niños con este síndrome que afecta ojos, nariz, mentón, paladar y orejas, para otorgarle una mejor calidad de vida durante su tratamiento, ya que por su apariencia; regularmente son victimas de bullying”.

La señora García del Toro, ha vivido muy de cerca lo difícil que resulta atender a un paciente afectado por Treacher Collins, independientemente de lo costoso que puede llegar a ser, debido a la gran cantidad de intervenciones que a lo largo de sus vidas, los pequeños deberán someterse, “estos niños requieren de varias cirugías; yo tengo una hija con síndrome Treacher Collins, actualmente tiene 20 años y lleva 18 cirugías, y esto es un proceso que desde pequeños hasta la edad adulta deberán someterse a intervenciones quirúrgicas para obtener una mejor calidad de vida, así como recuperar su rostro”.

Sin subsidios ni apoyo gubernamental, esta asociación tiene que ingeniarse la manera de obtener los recursos suficientes para dar seguimiento a las necesidades de cada paciente, ya que la mayoría son integrantes de familias humildes, “en este momento tenemos 30 niños que requieren de aparatos auditivos y durante la segunda semana de valoración a realizarse durante la primera semana de junio, 5, 6, 7 y 8, vendrán otros 25 niños, provenientes de diferentes lugares de la república; para eso se requiere darles traslado, alimentos y cubrir algunos estudios” expuso la presidenta.

Por tal razón, este martes 15 de mayo se llevó a cabo la primer subasta de arte, denominada APRENDIENDO AMAR, en donde un centenar de personas acudieron al museo de la ciudad, en el centro histórico de Guadalajara; para “pujar” fuertemente y así adquirir una obra de reconocidos autores de la plástica.

Atender a un solo niño es una labor titánica, ya que cada cirugía, por simple que parezca, puede llegar a tener un costo alrededor de los 30 mil pesos mexicanos; por lo que no es fácil para los padres de un paciente darle la atención que requiere. Y es que no solamente se da seguimiento a los afectados por Treacher Collins, sino también  a pacientes con Pierre Robin que es una afección en la cual el bebé tiene la mandíbula más pequeña de lo normal, la lengua replegada en la garganta y dificultad para respirar. Está presente al nacer; y otros muy similares.

Es por ello que se hace un llamado a la sociedad en general para que apoyen y participen con toda la buena voluntad, con lo que puedan; de acuerdo a sus posibilidades, pueden adquirir desde una taza suvenir, participar en las quermeses organizadas para tal fin y en otros eventos de la asociación, de igual manera hasta siendo voluntarios o dando aportaciones de acuerdo a sus posibilidades, o comunicándose al número telefónico 3313083757.